在蘭州市紅古區(qū)海石灣鎮(zhèn)一個普通居民樓里，漸凍人姐弟呂元芳和呂遠明并沒有感受到網(wǎng)絡(luò)走紅的“冰桶挑戰(zhàn)”帶來的熱鬧。對于肌肉逐漸萎縮和無力的他們來說，生活本身就像是“坐在”了冰桶里。
年過三十的呂元芳和呂遠明自小患上脊髓型肌萎縮。幾年前，呂元芳與愛人通過網(wǎng)絡(luò)相識并結(jié)婚，于2013年1月順利生下一名男孩，成為世界上為數(shù)不多的“漸凍人”媽媽，這個家庭也因此引起社會的關(guān)注。
網(wǎng)絡(luò)是呂元芳姐弟倆與外界聯(lián)系的主要渠道。他們通過網(wǎng)絡(luò)與各地病友交流，為漸凍人群體尋求更多關(guān)注。但下線之后，二人還是要靠家人的照顧生活。
說起現(xiàn)在熱鬧異常的“冰桶挑戰(zhàn)”，姐弟倆覺得無論參與挑戰(zhàn)的人出于何種目的，有更多的人關(guān)注漸凍人群體就是進步。
“其實我們更希望能有一個公平的學(xué)習(xí)、就業(yè)機會。我們有健全的頭腦，希望全社會能接納我們，理解我們，不要用歧視和異樣的眼光看待我們。”呂元芳說。
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